Il y a une raison insidieuse pour laquelle il faut si longtemps pour diagnostiquer l’endométriose

L’ancienne Miss Irlande, Chelsea Farrell, a récemment partagé l’histoire de la façon dont elle s’est retrouvée aux urgences dans une douleur intense avec un kyste ovarien tordu.

Après plus de deux ans et demi de symptômes, Farrell a découvert qu’elle souffrait d’endométriose, du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et d’un kyste ovarien. Elle avait souffert de douleurs, de règles irrégulières, de ballonnements et de douleurs pendant les rapports sexuels, mais pensait que c’était normal.

L’histoire de Farrell n’est pas unique. De nombreuses femmes ont des difficultés à obtenir un diagnostic, des soins et un traitement pour de telles conditions – certaines femmes auraient même attendu jusqu’à 12 ans pour obtenir de l’aide.

Il existe de nombreuses raisons complexes pour lesquelles les femmes atteintes de ces conditions attendent si longtemps une aide et un traitement appropriés. Mais cela tient en partie à la façon dont la douleur des femmes est souvent normalisée et rejetée dans les établissements de santé – et même dans la société plus largement.

En 2020, une école d’Oxford a suscité la controverse après avoir suggéré que les filles ne devraient pas manquer l’école à cause des douleurs menstruelles. Il aurait déclaré: “Apprendre à gérer un inconvénient mensuel fait partie du fait d’être une femme.”

Non seulement cela montre un manque de compréhension de la façon dont les douleurs menstruelles peuvent être débilitantes, mais aussi comment les filles apprennent très tôt à endurer la douleur plutôt que de demander de l’aide ou des conseils médicaux.

Cela pourrait également signifier que les filles vivant avec des signes possibles d’endométriose ou de SOPK ne chercheront pas l’aide dont elles ont besoin. En fait, de nombreuses femmes atteintes du SOPK ou d’endométriose déclarent qu’elles se sentaient censées ne pas se plaindre et “continuer”, et accepter que “c’est le lot d’une femme de souffrir”.

Cette attitude signifie que les femmes ne sont souvent pas impliquées dans leurs propres soins et que leurs plaintes sont souvent rejetées comme des “problèmes de femmes”. Cette « culture arrogante » consistant à ne pas prendre au sérieux les préoccupations des femmes a même conduit à des décennies de scandales médicaux, de préjudices évitables pour les patients et de souffrances inutiles.

Attente inutile

Au cours de la dernière décennie, l’attente moyenne pour un diagnostic d’endométriose au Royaume-Uni est de huit ans. Les patients ont souvent jusqu’à dix visites chez le médecin avant d’être diagnostiqués.

Pour le SOPK, cela peut souvent prendre plus de deux ans et des rendez-vous avec environ trois médecins pour un diagnostic. L’endométriose et le SOPK sont des affections complexes dont les symptômes peuvent varier considérablement et ressembler à d’autres affections. Ainsi, le processus de diagnostic est également complexe, ce qui explique dans une certaine mesure pourquoi le diagnostic est lent.

Mais la complexité autour du diagnostic ne concerne pas seulement les symptômes. La récente enquête sur la santé des femmes du gouvernement britannique a montré comment les femmes continuent d’être rejetées et ignorées lorsqu’elles recherchent des soins. Il peut être difficile pour eux de mettre des mots sur leur douleur et ils déclarent ne pas toujours être crus.

Le fait que leur douleur soit rejetée conduit de nombreuses femmes à rechercher la « crédibilité » dans l’espoir de faire croire que les symptômes ne sont pas seulement « dans leur tête ». Mais lorsque vos expériences ne sont pas crues par les professionnels de la santé, cela peut entraîner une baisse de l’estime de soi et même une dépression.

Écart de santé entre les sexes

Les difficultés que rencontrent de nombreuses femmes lorsqu’elles tentent de recevoir un diagnostic pour ces types de conditions font partie d’un problème plus vaste en matière de santé des femmes. Historiquement, les femmes ont connu une inégalité dans le type de soins de santé et de traitement qu’elles ont reçus – ce que l’on appelle l’écart de santé entre les sexes.

L’écart de santé entre les sexes peut expliquer pourquoi les femmes sont plus susceptibles de souffrir de moins bons résultats lorsqu’elles sont traitées par des médecins de sexe masculin. Cela peut également expliquer pourquoi les femmes sont plus susceptibles de mourir d’une crise cardiaque, car leurs symptômes peuvent être différents de ceux des hommes, dont les symptômes dominent toujours les manuels médicaux et les messages concernant les premiers secours.

La douleur des femmes est traitée de manière moins agressive que celle des hommes, même lorsqu’elles l’évaluent plus sévèrement, qu’elle dure plus longtemps ou qu’elle survient plus souvent.

L’écart de santé entre les sexes est encore plus important pour les femmes noires vivant aux États-Unis et au Royaume-Uni. Les femmes noires sont moins susceptibles d’être diagnostiquées avec l’endométriose que les femmes blanches. Ils sont également plus susceptibles de développer des fibromes utérins et sont beaucoup plus susceptibles d’avoir des symptômes débilitants à cause d’eux.

Les femmes noires peuvent également être touchées de manière plus disproportionnée par le SOPK. Bien que les raisons de cette situation ne soient pas entièrement comprises, cela pourrait être dû en partie à un accès plus limité aux soins de santé.

Alors que les problèmes de santé des femmes sont de plus en plus reconnus, les appels répétés dans le passé pour sensibiliser et éduquer les filles, les femmes et les professionnels de la santé n’ont pas conduit à des changements indispensables. Il est essentiel que de meilleures ressources fondées sur des données probantes soient développées pour les femmes et les professionnels de la santé afin de garantir que chaque femme – quels que soient ses besoins ou ses expériences en matière de santé – puisse recevoir les soins appropriés.

Mais il est simpliste de supposer que les difficultés auxquelles les femmes sont confrontées pour accéder à des soins de santé équitables et au bon diagnostic seront résolues uniquement par plus d’informations.

Nous devons également nous attaquer aux problèmes de société plus vastes que sont la stigmatisation et la dévalorisation de la santé des femmes, le financement insuffisant de la recherche sur la santé des femmes et les préjugés sexistes et raciaux implicites qui sous-tendent les inégalités actuelles en matière de santé.

Il est peu probable que des changements significatifs dans la manière dont les soins de santé des femmes sont dispensés se produiront de sitôt. Donc, pour l’instant, il sera important que les femmes continuent de défendre leur propre santé.

Si vous soupçonnez que vous souffrez d’endométriose ou de SOPK, continuez à demander de l’aide. Envisagez de garder une trace de votre douleur et de vos symptômes afin de pouvoir en discuter avec votre médecin généraliste. N’oubliez pas que la douleur n’est pas quelque chose que vous devez supporter.

Anne-Marie Boylan, chargée de cours départementale et chercheuse principale, Université d’Oxford ; Annalise Weckesser, chercheuse principale, Anthropologie médicale, Birmingham City University, et Sharon Dixon, chercheuse, Primary Care Health Sciences, University of Oxford.

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l’article d’origine.

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