Pour le premier des décennies de carrière de Sohee Park dans la recherche sur la schizophrénie, elle s’est rarement arrêtée pour réfléchir à ce qu’était la vie de ses sujets de recherche. Maintenant professeur de psychologie à l’Université Vanderbilt, Park s’est fait un nom en étudiant la mémoire de travail, la mémoire rapide, semblable à un bloc-notes, qui nous aide à garder une trace de ce que nous faisons. En utilisant des tâches simples pour déconstruire le fonctionnement du cerveau schizophrène, Park espérait démêler les causes sous-jacentes des symptômes de déformation de la réalité de la condition, comme les délires, les fausses croyances qui résistent aux preuves contradictoires et les hallucinations, qui prennent souvent la forme de voix imaginaires.
“Nous faisons tout le temps des entretiens sur les symptômes, où nous posons des questions fixes sur les symptômes – et celles-ci sont très standardisées, et c’est ce que nous sommes censés faire”, dit-elle. “Nous ne discutons jamais vraiment de la vie, ou de leur philosophie de la vie, ou de ce qu’ils pensent de leur état en général.”
La recherche psychologique sur la schizophrénie ressemble généralement à ceci : une personne qui a reçu un diagnostic de schizophrénie, ou d’une autre maladie qui provoque une psychose similaire, passe test après test. Habituellement, l’un d’entre eux est le PANSS, ou “Positive and Negative Syndrome Scale”. L’administration de ce test est généralement le seul moment où le chercheur interrogera son sujet sur son expérience réelle de la psychose – et tout ce que le sujet dira sera distillé en scores numériques de 1 à 7. Pour le PANSS, une illusion grandiose (“Je suis le deuxième venue de Jésus ») équivaut à un délire de persécution (« Quelqu’un essaie de me tuer ») équivaut à un délire référentiel (« Tout le monde parle de moi »).
Au cours des dernières années, Park a adopté une approche différente : elle pose à ses sujets de recherche des questions ouvertes. Elle a entendu parler de choses bien au-delà des limites du PANSS, comme les expériences hors du corps; présences imaginées; et des états d’écoulement profonds, tout au long de la journée, induits par la peinture. Aujourd’hui, ses recherches portent principalement sur la façon dont les personnes atteintes de schizophrénie vivent leur propre corps.
En psychiatrie, l’accent mis par Park sur l’expérience personnelle est inhabituel. Les psychologues universitaires ont longtemps préféré les méthodes quantitatives et neuroscientifiques, comme les listes de contrôle des symptômes et les scanners cérébraux, aux récits personnels difficiles à quantifier. Mais bien qu’ils présentent des défis analytiques, ces récits peuvent encore être étudiés. Le mois dernier, des articles dans des revues largement lues – l’un dans The Lancet Psychiatry et l’autre dans World Psychiatry – ont analysé des récits à la première personne de délire et de psychose. Pour certains, ce type de recherche, qui traite de mots et d’idées plutôt que de chiffres et de modèles mathématiques, peut sembler non scientifique. Mais Park, qui n’a participé à aucune de ces études, fait partie d’un petit groupe de philosophes, de psychologues et de neuroscientifiques qui pensent que les récits à la première personne permettent de mieux comprendre à quoi ressemble la psychose et comment elle fonctionne. “Dans la précipitation à vouloir être accepté par les scientifiques biologiques et physiques”, dit-elle, “ce que nous avons laissé derrière nous, c’est qui vit ce genre de choses ? Qui sont les personnes qui vivent réellement ces expériences ? »
Cette négligence commence au moment du diagnostic. Dans le Manuel diagnostique et statistique (DSM), la soi-disant bible du diagnostic psychiatrique, les conditions sont définies comme des tableaux de bord : Vous devez avoir X de ces Y symptômes pendant Z mois pour avoir une maladie mentale particulière. L’objectif initial de ce système était de faciliter la recherche en fournissant une base objective pour décider qui avait une maladie mentale et qui n’en avait pas. Mais ces listes de contrôle laissent peu de place aux complexités de la vie réelle. “Dans ma rencontre quotidienne avec les patients, il y avait très peu de résonance entre ce que j’écoutais en termes d’expérience vécue – la complexité et la nuance et le détail et le contexte, le contexte de vie que cette personne décrivait – et ces cases très réductrices que vous cochez lorsque vous posez un diagnostic ou que vous pensez à un traitement », explique Rosa Ritunnano, psychiatre et doctorante en recherche interdisciplinaire sur la santé mentale à l’Université de Birmingham, et auteure principale de l’article dans La Psychiatrie du Lancet.
