Dans les mois après avoir donné naissance à mon fils en mars 2019, mon Fitbit a commencé à enregistrer des lectures de fréquence cardiaque inhabituelles. La grossesse fait augmenter la fréquence cardiaque au repos d’environ 20 battements par minute, puis la fréquence retombe à ses niveaux habituels dans les semaines qui suivent l’accouchement. Au lieu de cela, mon rythme cardiaque au repos a continué d’augmenter régulièrement après la naissance, une tendance qui s’accompagnait d’autres symptômes déroutants, notamment un épuisement qui ne disparaissait pas, quelle que soit la durée de mon sommeil ; étourdissements constants et légers; et une incapacité à retrouver mon ancien niveau de forme physique, peu importe à quel point je m’entraînais.
Bien que trouver une réponse ait pris des années et des dizaines de visites chez le médecin et de tests, ce changement de fréquence cardiaque au repos a été l’un des premiers indices que j’avais développé une forme de dysautonomie appelée syndrome de tachycardie orthostatique posturale.
La technologie portable, telle que Fitbit, Apple Watch, Oura Ring, Whoop ou un certain nombre d’autres appareils disponibles dans le commerce, offre un moyen pratique de collecter des données personnelles sur nos tendances en matière de santé, qu’il s’agisse d’informations sur la fréquence cardiaque au repos, la variabilité de la fréquence cardiaque, la durée du sommeil ou les niveaux d’activité totaux.
Ce qui est moins clair, c’est ce que signifient toutes ces données, en particulier lorsque certaines lectures sont inhabituelles ou qu’une personne est aux prises avec des symptômes pour lesquels elle n’a pas de diagnostic. “Ce que nous avons actuellement, c’est une industrie de la santé et du bien-être qui fournit des informations et des conseils basés sur les données, tant que leur physiologie est typique”, déclare David Putrino, chercheur en physiothérapie au Mount Sinai à New York. “Ce qu’il y a un besoin critique, c’est d’appliquer ces mêmes principes à des groupes de personnes atteintes de maladies chroniques complexes qui ont une physiologie atypique.”
Pour le moment, de nombreux patients atteints de maladies chroniques ont recours à la mise en place d’un système qui fonctionne pour eux, basé sur leurs propres connaissances sur leur état et les données auxquelles ils peuvent accéder à l’aide de divers outils de suivi de la santé, tout en naviguant dans la vie avec une maladie chronique. , où les symptômes fluctuent au jour le jour.
Pour de nombreux patients, cette créativité est née du désespoir, car nombre de ces maladies, qu’il s’agisse du Covid long, de la dysautonomie ou de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), ont très peu de traitements disponibles et encore moins de spécialistes qui sont formés à les reconnaître et à les traiter. “Nous sommes obligés de le faire nous-mêmes, car le système n’est pas configuré pour traiter ces conditions plus complexes et invisibles”, explique Spencer Gudewill, un patient atteint du syndrome post-commotionnel et cofondateur de Strong Haulers, qui vise à aider les personnes atteintes de maladies chroniques à gérer leur état à l’aide de technologies portables. “Beaucoup de gens passent entre les mailles du filet.”
Fréquence cardiaque au repos comme signe d’avertissement
La fréquence cardiaque au repos a longtemps été utilisée comme mesure de la santé globale, avec des valeurs moyennes comprises entre 60 et 100. Les personnes en bonne santé et ayant un niveau de forme physique plus élevé ont tendance à avoir une fréquence cardiaque plus faible, car leur cœur est généralement plus fort et plus efficace, les athlètes entraînés rapportant souvent des fréquences cardiaques au repos inférieures à 60 battements par minute. Une fréquence cardiaque au repos plus élevée, ou une augmentation au fil du temps, est souvent un indicateur de moins bonne santé, y compris un risque élevé de crise cardiaque.
Les changements à court terme de la fréquence cardiaque au repos sont souvent utilisés par les athlètes pour évaluer s’ils sont en surentraînement, tandis que les changements peuvent également être le signe d’une infection, comme la grippe ou le Covid. Dans une étude publiée dans le Journal de l’American Medical Association utilisant les données de Fitbit, les chercheurs ont découvert qu’en moyenne, une infection à Covid provoquait une augmentation de la fréquence cardiaque au repos qui mettait environ 79 jours à revenir à la normale.
