Jenifer le savait sa grossesse à l’âge de 37 ans était pleine de risques – elle était donc d’autant plus excitée d’attendre des jumeaux. Cependant, des images échographiques détaillées à 12 semaines ont montré qu’il y avait des complications importantes. Les deux fœtus avaient des membres manquants et du liquide s’accumulait dans leurs cavités cérébrales. Une échographie supplémentaire et un test plus invasif, où un échantillon de tissu a été prélevé dans le liquide amniotique de la mère, ont confirmé un diagnostic de trisomie 18 (où quelqu’un a une copie supplémentaire du chromosome 18) trois semaines plus tard.
Pendant que ces tests étaient en cours, l’un des garçons est mort dans l’utérus et les chances de survie du deuxième fœtus semblaient de plus en plus minces. “Ils ont vu que son cœur battait, mais il lui manquait une chambre”, explique Jennifer, qui fait maintenant face à plusieurs scénarios potentiels, tous difficiles. Il y avait la possibilité d’un mort-né et d’une hémorragie de Jennifer, comme elle l’avait fait quatre ans plus tôt lorsque sa fille est née. Même si le fœtus était porté à terme, il mourrait probablement de son état peu de temps après la naissance.
Finalement, Jennifer et son mari ont pu prendre une décision avec leur médecin et mettre fin à la grossesse à 17 semaines. Mais c’était en 2018; aujourd’hui, ils n’auraient pas cette option. Dans l’État américain de l’Oklahoma, où ils vivaient à l’époque, une nouvelle loi est entrée en vigueur en avril qui interdit les avortements après la sixième semaine, bien avant le moment où des maladies congénitales comme la trisomie 18 sont détectées. La loi fait une exception uniquement pour sauver la vie d’une femme enceinte en cas d’« urgence médicale ». Toute personne qui pratique un avortement après la sixième semaine de grossesse peut être poursuivie civilement.
Très bientôt, de telles restrictions pourraient être beaucoup plus répandues à travers les États-Unis. Selon un avis divulgué de la Cour suprême, Roe v. Wade – l’affaire de 1973 qui a statué que le droit à l’avortement aux États-Unis est protégé par la Constitution – pourrait être annulée cet été, permettant à chaque État d’élaborer et d’appliquer ses propres lois sur l’avortement. Si Roe est abrogé, 26 États sont susceptibles de resserrer les délais légaux pour les avortements ou de les interdire complètement, privant des familles comme celle de Jennifer de la capacité de prendre des décisions médicales pour leur propre santé et celle de leurs enfants à naître.
Selon une analyse du Guttmacher Institute, un groupe de défense et de recherche sur le droit à l’avortement, neuf États ont adopté des interdictions de six semaines comme celle de l’Oklahoma mais ne les ont pas encore appliquées, les tribunaux des États jugeant individuellement les lois en violation de Roe v. Wade. (Le Texas applique également une interdiction de six semaines.) Treize États ont des lois anti-avortement strictes qui seront «déclenchées» pour prendre effet immédiatement si Roe ne s’applique plus. Dans certains États, les interdictions bloquées existantes et de nouvelles lois sur les déclencheurs sont imminentes.
Les détails des lois de déclenchement entrantes varient d’un État à l’autre. La plupart interdisent entièrement les avortements médicaux ou chirurgicaux, avec des exceptions limitées pour les cas de viol ou d’inceste ou pour prévenir la mort ou des blessures graves du patient. Seuls quelques États souhaitent autoriser des exceptions pour les fœtus qui ont des conditions congénitales avec de faibles chances de survie, tandis que six États interdisent déjà explicitement les avortements dus à des conditions génétiques.
Bien que facultatif, le dépistage génétique fait partie intégrante des soins prénatals et est généralement effectué entre la 10e et la 13e semaine de grossesse, accompagné d’une échographie. Les médecins recherchent l’ADN fœtal flottant dans le sang de la mère qui peut être utilisé pour détecter des problèmes cérébraux et rachidiens ou des conditions chromosomiques. Si un test sanguin donne des résultats positifs, les médecins utiliseront alors une aiguille pour prélever un petit échantillon du liquide amniotique ou du placenta dans l’utérus afin de confirmer un diagnostic. L’avortement de fœtus diagnostiqué avec une maladie non mortelle telle que le syndrome de Down soulève des questions morales et éthiques, mais les médecins dépistent également des conditions telles que la trisomie 18 et la trisomie 13, qui entraînent toutes deux des fausses couches, des mortinaissances ou le décès du bébé peu de temps après la naissance.
Environ 1 nouveau-né sur 5 000 est diagnostiqué avec la trisomie 18, également connue sous le nom de syndrome d’Edwards, et environ 1 sur 16 000 avec la trisomie 13, connue sous le nom de syndrome de Patau. En raison de problèmes cardiaques et d’autres conditions limitant la vie, la plupart de ces nouveau-nés meurent dans les premiers jours ou semaines. Entre 5 et 10 pour cent survivent la première année.
“Si j’avais pu accoucher et qu’il est mort naturellement, cela aurait pu être un choix pour nous”, dit Jennifer à propos de son fils à naître atteint de trisomie 18. Mais le fait de savoir que les médecins auraient essayé de garder le bébé en vie malgré son état aussi influencé sa décision, dit-elle. Il n’y a pas de remède pour le chromosome supplémentaire qui cause le syndrome d’Edwards ; le traitement – allant des médicaments contre l’hypertension aux ventilateurs en passant par les sondes d’alimentation – se concentre uniquement sur les symptômes que présentent les nouveau-nés.
