Selon Katie Wilkinson, responsable de la communauté chez Paloma Health, une clinique spécialisée en ligne axée sur Hashimoto et l’hypothyroïdie, les principaux problèmes pour les patients sont l’accès aux soins et la qualité des soins. “Le temps d’attente moyen pour un rendez-vous avec un médecin de la thyroïde est de 37 jours”, dit-elle. “Les rendez-vous sont souvent précipités, d’une durée moyenne de sept minutes, et les patients déclarent souvent se sentir rejetés ou ignorés par leurs médecins.” Entre les visites chez le médecin, ils doivent, comme ceux qui souffrent d’autres maladies chroniques, faire face à des symptômes fluctuants, à l’épuisement et même à la dépression.
Comment les applications aident
Vedrana Högqvist Tabor, chercheuse biomédicale ayant une formation en santé numérique, a relevé ces défis en tant que patiente de Hashimoto. Fatiguée de l’approche unique, elle voulait une solution « qui améliorerait les soins quotidiens des patients, réduirait les visites chez le médecin non essentielles et soulagerait la frustration liée aux options de traitement actuelles ». Elle n’en a pas trouvé, alors elle a créé la sienne, l’application BOOST Thyroid (disponible pour iPhone et bientôt disponible sur Android.) Tabor est PDG et cofondatrice de VLM Health, une startup berlinoise des technologies de la santé. Elle et son équipe ont créé une application qui permet aux utilisateurs de suivre les symptômes sur une échelle d’intensité, de consigner les tests de laboratoire et l’observance des médicaments, d’accéder à des informations factuelles sur tous les aspects de la maladie de Hashimoto et de l’hypothyroïdie, et de fournir à leurs médecins un aperçu des données qu’ils saisissent. Une étude conjointe menée avec l’Université d’Oxford a indiqué qu’environ 96 % des utilisateurs interrogés ont trouvé l’application utile, signalant moins de visites chez le médecin, moins de frustration et d’anxiété, et des symptômes moins nombreux et moins intenses.
Comme Tabor, Eva Galant, fondatrice et PDG de Hashiona, s’est inspirée de son expérience personnelle pour développer une application pour les personnes souffrant de Hashimoto. Travailler dans une culture d’entreprise très stressante lui a coûté si cher qu’elle a démissionné pour se concentrer sur ses soins personnels. Lorsqu’elle a changé son mode de vie pour mettre l’accent sur l’alimentation et la réduction du stress, ses symptômes d’hypothyroïdie se sont améliorés. Consciente que la plupart des gens ne peuvent pas quitter leur emploi pour donner la priorité à leur santé, elle a développé une solution simplifiée, l’application Hashiona (disponible pour iPhone et Android.)
Avec Hashimoto, “le bien-être dépend de plusieurs facteurs, notamment un traitement approprié, la supplémentation, l’alimentation, l’activité physique, la réduction du stress, l’hygiène du sommeil et le soin des autres organes”, dit-elle. “Apporter des changements dans tous ces domaines sans plan peut être trop difficile pour quiconque fait les premiers pas sur la voie du mieux-être.” L’application vise à amener les utilisateurs à la rémission avec une approche scientifique étape par étape de 20 semaines qui comprend des modules sur la fonction thyroïdienne, la gestion du stress, l’exercice et l’alimentation, ainsi que l’accès à des téléconsultations avec des spécialistes. Comme avec BOOST Thyroid, le suivi des facteurs de maladie aide les utilisateurs à voir les tendances et les schémas et leur permet de se fier à ces données, plutôt qu’à leur mémoire, lorsqu’ils communiquent avec les médecins.
Un autre outil utile est l’application Paloma Thyroid Hormone Health (disponible pour iPhone et Android) créée en interne par des diététistes et des coachs de santé de Paloma Health. Selon Wilkinson, “la recherche montre qu’il est extrêmement difficile d’obtenir de bons soins de la thyroïde et que les interventions en matière de régime alimentaire et de mode de vie ne font généralement pas partie de la norme de soins actuelle”. L’objectif était de fournir “une approche complète qui couvre tous leurs besoins liés à l’hypothyroïdie”. L’application fournit un cadre pour suivre les données, mettre en œuvre des changements de mode de vie et développer des habitudes de santé thyroïdienne grâce à l’utilisation de plus de 75 modules d’apprentissage à votre rythme. Il comprend également un plan nutritionnel de 12 semaines basé sur le régime alimentaire du protocole auto-immun pour aider les patients à réduire l’inflammation et à atténuer les symptômes thyroïdiens.
La vue d’ensemble
Les applications profitent aux patients en offrant des soins individualisés au lieu d’une approche à l’emporte-pièce, dit Sharda, mais elles sont également une aubaine pour les chercheurs. C’est pourquoi Tabor et Galant visent à accroître le rôle de l’intelligence artificielle dans leurs solutions. “Cela”, dit Galant, “aidera à développer des connaissances sur la condition sur la base des milliers de points de données anonymisés que nous collectons.” À cette fin, dans l’évolution de BOOST Thyroid, Tabor envisage “plus d’individualisation et d’informations exploitables grâce à la création de meilleurs algorithmes, en utilisant davantage d’apprentissage automatique pour aider à détecter les complications précoces de la maladie”.
Tabor, qui a donné TEDx et WIRED Health, parle du rôle que «les mégadonnées jouent pour amener la santé des femmes à parité avec la santé des hommes», affirme que les données anonymisées peuvent améliorer les résultats, en particulier dans les maladies affectant principalement les femmes. Dans le cas de Hashimoto, dit-elle, il est essentiel de pouvoir collecter rapidement «de gros morceaux de données propres et diverses» afin de transformer ce qu’elle appelle une condition sous-recherchée et mal desservie en une condition gérable de manière préventive.
